Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

Drbna.cz

Malá Beátka dobývá svět. Do osvěty o Treacher Collins syndrom se zapojují i celebrity

úterý, 12. února 2019, 15:19

O malé Beátce, která trpí Treacher Collins syndromem (TCS), už jsme psali v jednom z dílů pravidelného seriálu (Ne)Obyčejní. Její rodiče, Eliška a Dalibor, už se v té době snažili dostat do povědomí lidí, co vlastně TCS je. Jejich osvěta nabrala obrovských rozměrů a zapojují se do ní i slavné osobnosti.

Treacher- Collins syndrom je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5.chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji. Je to dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a  s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost).V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu.Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. 

O Treacher Collins Syndromu se totiž v České republice nic moc nedozvíte. Eliška s Daliborem proto založili spolek BE TCS a chtějí změnit fakt, že u nás není žádná pacientská základna a od lékařů slyšíte spíše neutrální odpovědi než jasné kroky. „Chci, aby si rodiny mezi sebou předávaly zkušenosti, navzájem se podržely a poskytly si to vědomí, že nejsme na nic sami a spoustu věcí jsme schopni ustát a zvládnout, když o tom něco víme,“ vysvětluje Eliška. 

Prostřednictvím sociálních sítí tak Eliška s Daliborem sdílí fotky, videa a informace o samotném syndromu, ale i o lidech, kteří jím trpí. „Navzdory tomu, že občas je to fakt těžké, tak neztrácíme nic na původním odhodlání něco tu změnit. A když nic, tak už to, že se každý na chvilku odpoutá od předsudků, a po setkání s Beátkou má úsměv na tváři a jiný pohled na to, že udělat si o někom obrázek na první pohled, je hrozně jednoduchý, ale taky často chybný. A to je velká věc,“ říká Eliška.

ČTĚTE TAKÉ: (NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Halo, halo, dobry den, prinasim zajimave informace ze zivota lidi!!????????????????Vcera probehlo kratke setkanicko. Eliska, Dalibor, ale hlavne Beatka a ja. Nase pratelstvi preslo z virtualniho sveta do realneho a ja se z toho raduju. O Beatce a synromu TCS se doctete neco tady u mne, ale vice na @betcs.cz nebo na web.str. www.betcs.cz . Dozvite se i o problemech, ale taky aktivitach tohoto spolku, ktery zalozila prave maminka Beatky Eliska Hladova, kteru pro mne uz ted v lednu aspiruje na matku roku 2019. A ted pozor! Tohle se na strankach nedoctete. Vsude se pise, ze lide s timto syndromem jsou velmi inteligentni. Po setkani s Beatkou mohu potvrdit. Tak bystrou, komunikajivni a zvidavou holcicku, jeste ani ne triletou, tak casto nevidite. Samozrejme je omezena sluchem, mluvenim i castecne zrakem. To ji ale nezabrani v jeji zvidavosti. Beatka je proste “zvida zvidava”, jak by rekla moje babicka. Potrebuje tedy nove a nove podnety, bude touzit po novych a novych setkanich, dnes nikdo nedovede odhadnout, kam az to Beatka muze “dotahnout”, jak muze byt Svetu a spolecnosti uzitecna, protoze je to sice holcicka chytra, ale ceka ji jeste spousta operaci a zakroku. Jedno vim jiste, co Beatka muze, protoze uz to dela ted! Tryska z ni radost z ziti!! A to vubec neni malo. A jeji maminka a tatinek ji tu radost umoznuji, podporuji. Ze to neni vzdycky snadny, si zrejme umime predstavit. A ted konecne prichazi rada na nas! Hura!!Slava!!! My ostatni muzeme hodne pomoc! Přijměme lidi s jakymkoliv zdravotnim syndromem mezi sebe, at se stanou soucasti nasi smecky, zajimejme se o jejich problemy a pomozme jim je odstranit. Verim, ze to dokazeme se semknout, verim v lidskou pospolitost. Sdilejte, prosim, odkaz na @betcs.cz ! To je to nejmensi, co zatim muzeme udelat. Kdo se rozhodne,ze chce pomoci vic, muze prispet na transparentni ucet 2901436265/2010 .Btw fotka bezici Beatky vyhrala nejakou soutez a nese nazev “Nezastavitelna”! Nezastavujme svym nezajmem nikoho, kdo bezi zivotu vstric. Dekuju za pozornost, konec hlaseni!????

Příspěvek sdílený Eva Holubova (@evaholubovaofficial),

K spolku se navíc připojují slavné osobnosti a pomáhají s osvětou. V posledních měsících se tak Beátka objevuje na instagramových účtech Tamary Klusové, která je také patronkou spolku, Evy Holubové, kapely Rybičky 48 a dalších. „To, že se s námi spojí taková jména mě jen utvrzuje v tom, že má smysl to, co dělám a jakých cílů chci dosáhnout,“ uzavírá Eliška.

Na jejich profily se můžete podívat jak na Facebooku, tak na Instagramu.

Napsal(a) Elmira Talířová | Foto Facebook Be TCS

Štítky Tretcher Collins syndrom, TCS, Be TCS,

Kam dál?

Před Valentýnem roste prodej obchodům s erotickým zbožímPřed Valentýnem roste prodej obchodům s erotickým zbožím

Před Valentýnem roste prodej obchodům s erotickým zbožím

pondělí, 11. února 2019, 08:18Svátek sv. Valentýna zvyšuje prodej hlavně obchodům s erotickým zbožím, květinářstvím a...

FOTO: Sotva je dělníci odvezli, už tam jsou znovu. Před hokejovou halou u Boby opět leží betonové zátarasyFOTO: Sotva je dělníci odvezli, už tam jsou znovu. Před hokejovou halou u Boby opět leží betonové zátarasy

FOTO: Sotva je dělníci odvezli, už tam jsou znovu. Před hokejovou halou u Boby opět leží betonové zátarasy

neděle, 10. února 2019, 08:52O pátečním odpoledni bylo na Sportovní ulici v Brně rušno. Město totiž po vypršení lhůty směrem k...

FOTO: Osmiletý Filípek zůstal sám, po komplikované operaci hledá domovFOTO: Osmiletý Filípek zůstal sám, po komplikované operaci hledá domov

FOTO: Osmiletý Filípek zůstal sám, po komplikované operaci hledá domov

sobota, 9. února 2019, 11:52Pejsek jménem Filípek si prožil dobré i špatné. Měl milující paničku, která ho nedokázala...

O čem píšou další Drbny

Motor nakonec udržel náskok a bude bojovat o druhé místoMotor nakonec udržel náskok a bude bojovat o druhé místo

Motor nakonec udržel náskok a bude bojovat o druhé místo

Dnes, 18:29Tuhý boj čekal České Budějovice na ledě ostravské Poruby, jelikož Jihočeši museli získat plný počet...

V Budějcích se dnes ráno srazily dvě lokomotivy, škoda přesahuje dva milionyV Budějcích se dnes ráno srazily dvě lokomotivy, škoda přesahuje dva miliony

V Budějcích se dnes ráno srazily dvě lokomotivy, škoda přesahuje dva miliony

Dnes, 16:23Ke srážce dvou posunovaných lokomotiv došlo dnes ve třičtvrtě na šest ráno. K vykolejení naštěstí...

V Budějcích bude druhá dobíjecí stanice pro elektromobilyV Budějcích bude druhá dobíjecí stanice pro elektromobily

V Budějcích bude druhá dobíjecí stanice pro elektromobily

Dnes, 14:13Společnost E-ON otevře v Budějcích druhou dobíjecí stanici pro elektromobily. Slavnostní otevření...

© 2011 - 2019 TRIMA NEWS, s. r. o